Här kan du läsa om vad politikerna tycker och gör.

Tipsa oss gärna om intressanta saker att skriva om. Vi garanterar din anonymitet om du önskar vara anonym.

Socialdepartementets utredare föreslår tandlöst Nationellt råd för organdonation och transplantation

Socialdepartementets utredare Lars Grönwall föreslår bl a att Sverige ska inrätta ett Nationellt råd för organdonation och transplantation. Tyvärr föreslås rådet endast få en rådgivande funktion; "Rådets riktlinjer bör ha karaktär av rekommendationer. Skulle utvecklingen ge anledning till det, får man överväga om också Rådet ska ges rätten att meddela vissa föreskrifter. "

Andra överväganden och förslag finns redovisade under punkt 4 i utredningen. Dessa behandlar samtyckesfrågorna, donationsregister och donationskort, apotekets framtida roll, nationellt ID-kort, Europeiskt sjukförsäkringskort, körkort, information via skattemyndigheten och åtgärder för att förbättra hälso- och sjukvårdens organisation.
Socialdepartementets utredning finns i sin helhet här.

yes2lifes kommentarer
Utredningen innehåller, enligt vår mening, några positiva förslag som t ex nationellt ID-kort och Europeiskt sjukförsäkringskort med möjlighet att bära information om ställningstagande i donationsfrågan.

Vidare föreslår utredningen att Socialstyrelsen bör bemyndigas att meddela föreskrifter om att sjukhus och enheter, där ingrepp enligt transplantationslagen får göras, ska ha tillgång till en donationsansvarig läkare och annan personal med uppgift att förbereda för transplantationer och ge stöd och information till avlidnas närstående.

Det föreslagna Nationella rådet är ett litet steg i rätt riktning, men att rådet skulle sakna styrmedel och bara ge rekommendationer gör att det förmodligen bara innebär att marginella förbättringar uppnås. Rekommendationer är något som redan finns från Socialstyrelsen. Vad Sverige behöver är inte fler rekommendationer utan en total omorganisation av hela verksamheten när det gäller att skapa optimala förutsättningar för organdonation i Sverige. yes2life har sedan länge pekat på vad som behöver göras. Läs mer om vad vi tycker under rubriken organbrist.

Spanien har redan visat vägen
Det är konstigt att vi i Sverige inte kan lära av andra länders framgångar utan hela tiden envisas med att försöka uppfinna hjulet på nytt. Spanien är tre gånger så framgångsrika som Sverige räknat i antal organdonatorer per miljon invånare. De är också mycket villiga att dela med sig av sitt kunnande. Ledande företrädare för den Spanska modellen har hjälpt andra länder (t ex Portugal och Italien) att kopiera framgångsreceptet. De hjälper gärna Sverige också, men vi är inte intresserade. VARFÖR?

NU måste vi (re)agera!
Det är nu vi måste göra något. Socialdepartementets utredning är nu ute på remiss och remisstiden varar fram till 1 mars. Slå näven i bordet och protestera mot den svenska försiktighetsprincipen. Andreas Cars, vars bror dog i väntan på ett nytt hjärta, har skrivit en appell som även innefattar HUR du kan göra din röst hörd innan remisstiden går ut.
Andreas Cars appell hittar du här.

Det är konstigt att folk i "den inre kretsen" inte kan se klart och inte lyssnar till de synpunkter som förs fram av ideella organisationer som yes2life och personer som Andreas Cars. Vi får så stort medhåll från så många, men tyvärr verkar det inte som om de som har den reella makten lyssnar.

Din sista vilja ska inte respekteras efter din död?
Till sist håller vi inte alls med Lars Grönwall som i utredningen tycker att man inte bör respektera en avliden persons vilja att bli organdonator. Grönwall tycker i stället att man, oavsett hur reglerna är utformade, bör ta hänsyn till vad de närstående tycker. Att socialdepartementets utredare tycker att man inte har rätt att bestämma över sin kropp efter döden är riktigt skrämmande tycker vi.
2004-02-23

---

Protesterna hjälpte - pengarna "kom tillbaka"
När de utlovade 27 miljonerna för information till allmänheten (de så kallade Dagmarpengarna) drogs in blev det en storm av protester, inte minst från yes2life. Till vår stora glädje hjälpte protesterna! yes2lifes ordförande Per Järnefors träffade Landstingsförbundets projektledare Bo Alm redan för några månader sedan för att diskutera strategi och taktik, och nu på Socialstyrelsens konferens om donation och transplantation redogjorde Bo lite mer detaljerat för planerna. I höst kommer allmänheten att märka av kampanjen ordentligt.

Nu gäller det "bara" att få politikerna och sjukvårdshuvudmännen att förstå att det behövs mycket mer pengar för åtgärder inom sjukvården, och att dessa åtgärder kommer att betala sig eftersom varje genomförd transplantation innebär en ekonomisk vinst för samhället.
2003-03-24

---

Dagmarpengar var bara valfläsk
De utlovade 27 miljonerna, de så kallade Dagmarpengarna, som var öronmärkta för information till allmänheten om organdonation, har försvunnit. En stor tistel från yes2life till den svekfulla Socialdemokratiska regeringen som sparar kortsiktigt. Tänk att det ska vara så svårt att förstå att fler genomförda transplantationer sparar stora pengar åt samhället, och att man därför, även ur ett ekonomiskt perspektiv, ska satsa mer på information om fördelarna med organdonation.
Läs Landstingsförbundets pressmeddelande
2002-10-21





Vad tycker politikerna?

---

Lagom till valet 2002 frågade yes2life samtliga riksdagspartier:

"Vad vill ert parti göra för att hjälpa de svårt sjuka människor som är beroende av nya organ för att överleva eller för att slippa påfrestande (och för samhället kostsam) dialys?"

Vi försåg partierna med information om yes2life, varför vi anser att organbristen är en politisk fråga samt vilka åtgärder vi skulle önska för att minska organbristen.


***
Centerpartiets svar
"Centerpartiet anser att transplantation är en angelägen behandlingsform inom sjukvården eftersom många svårt sjuka människor därigenom får ett förlängt liv och en bättre livskvalitet. Vi har för närvarande en brist på organ och vävnader för transplantationsändamål. Detta är otillfredsställande. Sjukvårdshuvudmännen, dvs landsting och regioner har ansvaret att upplysa om donation och transplantation. Sjukvårdshuvudmännen, Landstingsförbundet och Socialstyrelsen arbetar på olika sätt för att öka allmänhetens kunskap om och benägenheten att acceptera organdonationer.

Centerpartiet har i enskilda motioner i riksdagen aktualiserat dessa frågor. Inte minst det stora behovet av information för att få fler medvetna om det stora behovet av organdonation. Vi kommer att fortsätta att "trycka på" för att insatserna ska öka."

yes2lifes kommentar:
Centerpartiets svar tolkar vi som det mest positiva av svaren från våra riksdagspartier. (Folkpartiet har i skrivande stund inte svarat.) Viljan att förbättra situationen finns. Det vore intressant att ta del av Centerpartiets enskilda motioner. Partiet har rätt i att det behövs mer information till allmänheten, men tyvärr verkar man inte inse att det även behövs mycket mer information och utbildning till sjukvårdshuvudmännen och vårdanställda. Vidare behöver organisationen av och rutinerna för att ta tillvara organ och vävnader förbättras.


***
Folkpartiets svar
"Svårigheterna att få tillräckligt många organ för transplantation har mycket mer med information och med sjukvårdens rutiner att göra än med lagstiftningen. Gällande transplantationslag är inte problemet, den har vi inte invändningar emot.

När det gäller information förefaller det som om nyckelgrupper inom läkarkåren inte har uppmärksammats tillräckligt. De som har det medicinska ansvaret när patienter tas emot men hastigt avlider efter t ex olyckor har de största möjligheterna att praktiskt se till att rätt kontakter tas med anhöriga och att rätt saker görs för att transplantation inte skall omöjliggöras. Bättre kontakter mellan läkare med olika uppgifter och bättre kännedom om transplantationskirurgins behov kan förmodligen göra stor nytta. Det bör dock påpekas att det knappast går att åstadkomma ett sådant informationsutbyte inom läkarkåren genom politiska beslut.

Informationen till allmänheten har tidigare varit alltför mycket av stor engångsinsats och åtföljande tystnad. Grundproblemet liknar det som finns vid förebyggande folkhälsoarbete. Det är därför viktigt att man är ihärdig och att upplysning om organdonationer pågår oavbrutet. Det som beslutats om samverkan mellan staten och Landstingsförbundet bör alltså inte få bli en ny engångsåtgärd utan en fortlöpande informationsaktivitet."

yes2lifes kommentar:
Folkpartiet inkom med sitt svar några dagar efter att vi hade publicerat de andra partiernas svar. Men den som väntar på något gott...

Folkpartiet verkar vara det riksdagsparti som bäst har förstått hur organbristen kan minskas; med mer, bättre och kontinuerlig information samt förbättring av sjukvårdens rutiner.

Vi håller med om allt som Folkpartiet skriver i sitt svar, möjligen med undantag för att man inte tycker att det går att åstadkomma ett ökat informationsutbyte inom läkarkåren med politiska beslut. Det behövs en nationell samsyn och bättre riktlinjer för hur man på bästa sätt ska kunna ta tillvara på organ och vävnader från potentiella donatorer. Politikerna bör i samarbete med sakkunniga och sjukvårdshuvudmännen verka för att en förbättring sker inom detta eftersatta område. Sammanfattningsvis tycker vi dock att Folkpartiet verkar ha mycket bättre koll än andra partier på vad som behöver förbättras i Sverige.


***
Kristdemokraternas svar
"I vården idag görs stora insatser för att hjälpa och underlätta situationen för dessa drabbade människor. Tyvärr innebär bristen på organ att det ibland blir nödvändigt med exempelvis dialys.

Helst önskar vi att vi kunde trolla fram friska njurar etc, men vi är restriktiva till en alltför lössläppt genforskning. Att informera om möjligheten att donera sina organ är ett viktigt sätt att förbättra möjligheterna.

Kristdemokraterna anser att vård och omsorg måste ges en särställning i samhället och därmed tillförsäkras tillräckliga resurser. De resurser som nu tillförs landsting och kommunder måste främst användas till att säkerställa en god vård och omsorg för svårt och långvarigt sjuka. "

yes2lifes kommentar:
Kristdemokraternas svar är i vårt tycke ett typiskt politikersvar. Diffust. Partiet vill avsätta "tillräckliga resurser" och "säkerställa en god vård och omsorg för svårt och långvarigt sjuka". Det låter bra, men vad vill man egentligen göra? Informera allmänheten var det enda vi kunde utläsa. Vad menas med "vi är restriktiva till en alltför lössläppt genforskning"? Är man helt emot forskning kring xenotransplantation? Xenotransplantation är förmodligen det enda sättet att på lång sikt få fram tillräckligt med organ till alla som står på väntelistan.

2002-10-13:
Av en händelse hittade vi en motion som Kristdemokraterna skrev 2000-10-02. Motionen är MYCKET bra och hade lätt gjort Kristdemokraternas svar till vårt absoluta favoritsvar om den hade publicerats i stället för ovanstående "bleka" svar. Motionens författare, Fanny Rizell, förklarar att svaret vi erhöll var skrivet av en tjänsteman utan specialkunskaper i ämnet. Partiets ståndpunkt i organdonationsfrågan är enligt Fanny Rizell den som redovisas i motionen. Du
kan läsa motionen i sin helhet genom att klicka här.


***
Miljöpartiets svar
"Vi säger att inga organ får tas från människor, vare sig levande eller döda, som inte har givit sitt uttryckliga tillstånd till detta. Därför behövs det en informationskampanj om hur viktigt det är för sjuka att få organtransplantation.
En transplantation innebär att ständiga dialyser, täta sjukbesök samt hinder att delta i samhället, kan kraftigt minska. Det resulterar i att patienten får en möjlighet till ett värdigare liv.

Informationskampanjen bör syfta till att fler tar ställning till organdonation.
Vi anser även att en utökad forskning över vilka faktorer som slår ut organen bör genomföras. Med ökad kunskap om faktorer som negativt påverkar hälsan, kan det bidra till friskare befolkning.
När det gäller ekonomi, finns det generellt ett stort behov av mer pengar till sjukvård. Ang. donation är det mycket mer ekonomiskt att genomföra en transplantation. Men en stor broms är tillgången till organ. Och där behövs information för människors ställningstagande."

yes2lifes kommentar:
Miljöpartiet är det enda riksdagspartiet som inte ställer sig bakom Transplantationslagen som började gälla 1 juli 1996. Första meningen i deras
svar är viktigast. Om Miljöpartiet fick bestämma skulle antalet donerade organ kraftigt minska. Miljöpartiet är, som tur är, väldigt ensamma i sin uppfattning. Till exempel stämmer transplantationslagen väl överens med vad etiker och de stora religionerna anser om organdonation.
Miljöpartiet anser att en utökad forskning över vilka faktorer som slår ut organen bör genomföras. Gärna det, men att sådan forskning skulle ha någon större betydelse för organbristen tror vi inte.

2002-10-16:
Replik från Miljöpartiet med anledning av att vi kallade deras politik katastrofal i vårt nyhetsbrev. Du kan läsa repliken och vår kommentar till densamma i sin helhet genom att klicka här.


***
Moderaternas svar
"Vikten av information till allmänheten kan inte nog förtydligas. Det måste ske kontinuerligt för att både upprätthålla och öka kunskapen om organdonation och det stora behov som finns. PD modellen skulle kunna användas i större utsträckning än vad den gör i dag. Den ger dialyspatienter ett större oberoende eftersom behandlingen gör det lättare att ha ett aktivt liv - t ex både resa och arbeta då utrustningen går att ta med sig."

yes2lifes kommentar:
Att Moderaterna vill satsa på kontinuerlig information till allmänheten är mycket bra. Men det räcker inte. Det behövs även mycket mer information och
utbildning till sjukvårdshuvudmännen och vårdanställda. Vidare behöver organisationen av och rutinerna för att ta tillvara organ och vävnader förbättras.
PD (peritonealdialys) berör endast njursjuka och av dessa är det bara en viss andel av patienterna som lämpar sig för denna behandlingsform.


***

Socialdemokraternas svar
"I det utredningsarbete som föregick den nya transplantationslagen avfärdades av olika skäl tyvärr möjligheten att använda exempelvis deklarationsblanketten eller patientbrickan som "donationskort".

I samband med att den nya lagen trädde i kraft i juli 1996 bedrev Socialstyrelsen en kampanj för att få människor att ta ställning till om de är villiga att donera organ eller inte. Efter ett drygt år hade ungefär 1,5 miljoner människor anmält sig till donationsregistret. Av dessa var ungefär hälften positiva till att donera organ efter döden.

Socialstyrelsen bedriver också tillsammans med Landstingsförbundet ett aktivt arbete med att finna olika lösningar för att förbättra tillgången till organ och vävnad. Bättre rutiner i sjukvården för att tillvarata organ och vävnad från människor som ställt sig positiva till organdonation skulle kunna leda till en ökad tillgång till organ.

Transplantation av organ är numera en etablerad behandlingsform i hälso- och sjukvården. Antalet donerade organ från avlidna för transplantationsändamål har emellertid under de senaste åren minskat. Det råder nu stor brist på organdonatorer i Sverige. För närvarande väntar, som ni nämnde, ca 700 personer på att få ett nytt organ.

Mot den här bakgrunden har staten och Landstingsförbundet beslutat avsätta 9 miljoner kronor årligen under tre år för nationella informationsinsatser om organdonationer. Genom att öka medborgarnas kunskap inom området hoppas man att antalet donatorer skall öka."

yes2lifes kommentar:
Socialdemokraternas svar består till stor del av kända fakta som man redan kan läsa på yes2lifes hemsida. Hur man ska FÖRBÄTTRA situationen vet man inte riktigt; "Genom att öka medborgarnas kunskap inom området hoppas man att antalet donatorer skall öka." Man hoppas, vilket inte räcker långt när man är Sveriges största parti. Partiet konstaterar dock, vilket är viktigt, att det behövs bättre rutiner i sjukvården. Men HUR rutinerna ska förbättras nämns inte.
Kristdemokraterna har svaret på den frågan - 2000-10-12 skrev de en mycket bra motion som Socialdemokraterna (tillsammans med Vänsterpartiet?) röstade emot. Det är beklagligt att bra motioner rutinmässigt röstas ned på grund av att de kommer från "fel" parti. Organdonation handlar om att rädda människoliv och alla bra förslag borde uppmärksammas.

Vidare anser yes2life att det är mycket viktigt att alla medborgare får information om donation och möjlighet att anmäla sig till donationsregistret, t ex under körkortsutbildningen. Det fungerar utmärkt i andra länder, och varför det inte skulle fungera i Sverige kan vi inte förstå??

***
Vänsterpartiets svar
"Vi anser att det är viktigt att det ges möjlighet och tid grundlig information om möjligheten att donera organ. Det är viktigt för en eventuell donator och dennes anhöriga att veta hur det går till. Idag kan det finnas föreställningar om att vården kanske inte skulle "ge allt" för att rädda en människa för att få tillgång till organ osv. Det är viktigt att råda bot på sådana föreställningar. Det är också viktigt att det tillförs resurser och möjligheter för register t ex TOBIAS registret så att det kan ske en samordning."

yes2lifes kommentar:
Vänsterpartiet betonar, liksom övriga partier, vikten av grundlig information. Bra! Men vilka ska informeras? Vi tolkar det som att det är allmänheten som Vänsterpartiet vill informera. Det är viktigt, liksom att råda bot på felaktiga föreställningar som kan finnas om organdonation. Men att det behövs mycket mer information och utbildning till sjukvårdshuvudmännen och vårdanställda samt att organisationen av och rutinerna för att ta tillvara organ och vävnader förbättras verkar partiet inte känna till.
TOBIAS-registret är ett register över personer som är villiga att donera benmärg under sin livstid. Det är inte möjligt eller meningsfullt att samordna med Socialstyrelsens donationsregister, som ju är ett register där sökning enligt lag endast får ske när personen är död.

***
Publicerad 28 augusti 2002

---

Vi har erbjudit samtliga partier att inkomma med tillägg eller kommentarer. Om de gör det kommer dessa att publiceras under våra kommentarer. Frågor eller synpunkter kan mejlas till: politik@yes2life.net

---

Uppdaterad 22 februari 2004