|
|
Personliga reflektioner
yes2lifes ordförande Per Järnefors egna, personliga
reflektioner kring konferensen och sammankomsten tisdagen 20 mars 2001
Foto: Natali Bonacic
Till att börja med vill jag påpeka att vi är noga med att skilja på "officiellt" och "personligt" på yes2life. Är det personliga värderingar med ska detta klart och tydligt framgå. Därför ligger sådan text alltid på separata sidor.
Alla medicinska texter faktagranskas av yes2lifes medicinska råd innan publicering. När det gäller de ickemedicinska texterna granskas de oftast av vår suppleant, bl a för att säkerställa objektiviteten. Jag har fortfarande mycket stor sorg efter min älskade Natali, och många har frågat hur jag orkar jobba så mycket med yes2life. Sanningen är att yes2life är en av de få saker som ger mig lite tillfredsställelse. Jag är stolt över att Natali (som grundade och tog initiativet till yes2life) under sitt alltför korta liv ändå lyckades uppnå så mycket och påverka och hjälpa människor som har det svårt.
Som lekman (d v s icke läkare) var jag i klar minoritet på konferensen. Många mycket erfarna och kompetenta läkare närvarade, och någonting som faktiskt förvånade mig lite var att dessa läkare "orkade" vara så engagerade. Att de inte har blivit "avtrubbade" av allt de måste ha upplevt. Jag måste säga att jag fick ett mycket gott intryck av samtliga på konferensen. Jag tror ändå att jag kan tillföra debatten någonting eftersom jag har ett annat perspektiv än läkarna.
Sammanfattningsvis tycker jag att det finns mycket positivt att säga om den svenska donations-
och transplantationsutvecklingen, men det finns tyvärr också mycket negativt. Den här texten kommer till stor del att handla om vad som är mindre bra, eftersom det är det vi måste förbättra.
Jag börjar i alla fall med det som är positivt:
| » |
Kompetenta, engagerade läkare som gör en stor personlig insats. |
| » |
Svenska resultat av transplantationer håller hög klass jämfört med övriga världen. |
| » |
Tekniker och läkemedel utvecklas fort. Forskning bedrivs i relativt omfattande utsträckning. |
| » |
Övriga organisationer och enskilda som av olika anledningar är engagerade och gör en stor insats, t ex för att belysa vikten av att tänka igenom om man vill rädda liv genom att donera organ när man dör. |
Nu till det som, enligt min uppfattning, måste förbättras:
| » |
Svenskar är i ett internationellt perspektiv inte speciellt villiga att donera sina organ. Kan det vara så, att vi är lite mer själviska och känslokalla än övriga folkslag? Är vi "snålare" ända in i döden? Detta är en ytterst personlig undran, men någonting ligger det bakom att 50 % av alla potentiella donatorer "går förlorade" eftersom den avlidne eller dennes anhöriga motsatt sig donation. Detta ska jämföras med att endast 10-20% av de potentiella organen "förloras" av samma anledning i Spanien. Lagstiftningen är likvärdig så däri ligger inte orsaken. Det här är mycket oroande. Allteftersom teknikerna utvecklas och läkarna blir erfarnare kommer fler människoliv att kunna räddas genom transplantationer - förutsatt att det finns organ att tillgå. Lösningen på
detta problem heter information och åter information. Ju mer information man får om detta ämne, ju mer villig blir man att donera sina organ. Det måste satsas mer resurser på information! |
| » |
Sverige är, som tidigare sagts, mycket duktiga när väl en transplantation blir av. Vi är dock mindre duktiga på att "fånga upp" alla potentiella donatorer. |
Enligt min uppfattning
saknas det två viktiga saker i svensk transplantationssjukvård idag:
1) Emotionell utbildning av läkare och annan vårdpersonal
Den "tekniska" utbildningen för att fysiskt bota människor är av absolut högsta klass, men när det kommer till den själsliga/känslomässiga biten verkar det som om utbildningen är nästan obefintlig, eller i alla fall otillräcklig. Detta gäller inte minst hur man ska ge de anhöriga det smärtsammaste beskedet en människa kan få - din älskade är död. Just ordet död är ett ord som är så hemskt att få ens vågar ta det i sin mun. Men det är så det är - död betyder för alltid borta från den här världen - definitivt, oåterkalleligt och ofattbart fruktansvärt. Det krävs utbildning för att i det läget fråga de anhöriga på ett "bra" sätt om organdonation.
På konferensen framkom det att det ligger ett alltför stort enskilt ansvar på den vårdpersonal som ska ta upp donationsfrågan. Vid en operation är det självklart att det finns ett "rätt" sätt att genomföra operationen på, en "mall" att gå efter, men när det gäller organdonation finns det inga utarbetade riktlinjer. Det här är ett svek mot alla som väntar på organ - varje "tappad" donator kan innebära en - eller t o m flera - andra människas död.
Det finns en utbildning, EDHEP, som vi har skrivit om tidigare. Denna ska enligt uppgift vara mycket bra, men problemet är att den inte är obligatorisk och att utbildningskapaciteten är mycket begränsad. Detta program måste utökas!
Jag tror också att vissa läkare måste försöka se de här svåra sakerna ur ett annat perspektiv: det är ett svek mot den avlidne och dess anhöriga att inte belysa det fina i möjligheten att föra livet vidare. Jag har själv vetskap om ett par fall där anhöriga i efterhand har ångrat att de inte gick med på att donera organ. De hade medgivit donation om frågan hade tagits upp på ett annat sätt.
Min personliga bakgrund är inom försäljning/marknadsföring, och jag vet hur viktigt det är att lägga fram saker rätt och på ett bra sätt. Det är sjukvårdens plikt att informera människor på ett bra sätt, sakligt och fullständigt, även i de här svåra situationerna. Jag är övertygad om att mycket färre anhöriga skulle säga nej i de fall där den avlidnes vilja inte är känd om informationen kom från en utbildad person med god kunskap, inte bara om de "tekniska" detaljerna, utan även om hur
människor i svår sorg fungerar eller rättare sagt inte fungerar.
2) Central uppföljning av verkligheten
En av huvudorsakerna till varför just Spanien på kort tid har blivit så framgångsrika när det gäller att "fånga upp" alla potentiella donatorer är enligt min mening att de har en central, mycket detaljerad och noggrann uppföljning av verkligheten. Av olika skäl går det aldrig att "ta tillvara" alla potentiella donatorer. Men om man noggrant följer upp och analyserar orsakerna till varför en donation inte kom till stånd i de fall det kunde ha varit möjligt, kan man lära sig mycket och undvika att i framtiden "missa" donatorer av samma skäl.
I den Spanska modellen ser man på varje vårdenhet i ett eget perspektiv och försöker hitta just den enhetens svaga länk/länkar. Därefter anpassar man ett skräddarsytt åtgärdsprogram för just den enheten.
Att den modellen ger mycket goda resultat är bevisat.
Viktigt att inte blunda för brister
Vi får inte blunda för de brister som finns inom svensk transplantationssjukvård - speciellt gäller detta sjukvårdshuvudmannen och politikerna som har det yttersta ansvaret. Det är min absoluta övertygelse att alla läkare och sköterskor gör sitt allra bästa - men det räcker inte. Det måste finnas kunskap och engagemang från sjukvårdshuvudmannen och politikerna. Dessa måste tillsätta mer resurser till utbildning och information, samt enligt min mening utarbeta centrala riktlinjer för hur man på bästa sätt ska ta hand om sörjande anhöriga, speciellt när den nyss avlidne kan rädda andra människor. Central uppföljning, utvärdering och framtagande av
skräddarsydda åtgärdsmodeller á la Spansk modell behövs också.
Bättre uppföljning på gång i Sverige
Glädjande nog pågår just nu olika åtgärder för att förbättra uppföljningen i Sverige. Anmärkningsvärt är att drivkraften bakom dessa till stor del verkar vara enskilda läkare som helt spontant har tagit på sig uppgiften att förbättra uppföljning och rutiner. Som sagt - mer engagemang från sjukvårdshuvudmannen och politiker behövs!
Var går gränsen för sjukvårdens ansvar?
Som tidigare nämnts är svensk sjukvård idag mindre bra på att stödja människor emotionellt. Då menar jag inte de enskilda läkarna, utan sjukvården som organisation. Vid ett dödsfall t ex, varför får inte automatiskt en kurator, psykolog eller psykiatriker i uppgift att följa upp hur de närmast anhöriga klarar sig? I den situationen orkar man ingenting - inte ens ta telefonen och ringa efter hjälp. Det tog lång tid innan jag själv kom mig för att söka professionell hjälp, och utan upprepade påtryckningar från mina vänner hade jag nog inte gjort det över huvud taget.
Utan det enorma stöd jag och Natalis familj fick av våra vänner vet jag inte hur vi skulle ha klarat oss. Natalis föräldrar är från Kroatien, och den kulturen har ett annat förhållande till sorg än de flesta av oss svenskar. När vännerna kom för att beklaga sorgen hade de inte bara med sig blommor - de hade med sig mat också - massor av mat. Sedan lagade de maten, diskade, tog hand om Natalis småsyskon och såg till att allt annat fungerade. Den första tiden bodde alltid någon med oss för att ta hand om oss.
Vad händer med de som inte har ett lika starkt stöd från vänskapskretsen? Nyligen pratade jag med en vän som miste en nära anhörig för ett antal år sedan. Hon berättade att hela lägenheten till slut var full av blommor från blomsterbud men att ingen kom dit personligen. Typiskt svenskt. Hon sa att hon sedan dess inte tycker om blommor - jag förstår henne.
Är det bara sjukvårdens uppgift att ta hand om människor fysiskt? Psykisk smärta gör också ont... mycket ont... Sjukvården måste inse att man inte pallar att själv söka hjälp i den situationen. Den avlidnes läkare brukar vad jag förstår ha kontakt med familjen efter dödsfallet, och så skedde också i Natalis fall. Men vore det inte bra, även för sjukvården, att en kurator, psykolog eller psykiatriker fick huvudansvaret för de närstående?
NOTERA
Denna text är klassad som personlig och ej medicinsk. Det innebär att den inte är granskad av yes2lifes medicinska råd. Detta är min personliga, lekmannamässiga uppfattning om situationen i dagens Sverige. Du är välkommen att kommentera mina åsikter genom att skicka ett mail till
per@yes2life.net
Intressanta synpunkter kommer att läggas ut på hemsidan. Jag garanterar din anonymitet om du tydligt anger att du vill vara anonym. Jag måste dock veta vem du är för att texten ska kunna publiceras på hemsidan.
Ange i så fall en signatur som vi kan publicera.
Vill du absolut inte att jag ska publicera din kommentar på hemsidan kan du tydligt ange detta så lovar jag att respektera det.
Per Järnefors
Uppdaterad 13 april 2001
|
|
|
