yes2life
Till förstasidan Hem
Om yes2life

Natali har lämnat oss
Till minne av vår älskade Natali
U spomen nasoj voljenoj Natali
Natalis Fond

Aktuellt
Lätt-läst
Varför transplantation
Berättelser från transplanterade
Donation
Religion & Etik
Politik med mera
Fortfarande tveksam
Anmälan till Donationsregistret
Donationskort
Teknisk information/problem?

Organbrist!
Korta fakta
Utredningen, beslutet och väntetiden
Immunsystemet
Statistik
Nyhetsarkiv
Artiklar och Reportage
Konferenser & Mässor
För vårdanställda
TACK
Nyhetsbrev
E-postlista

Länkar
Länka till oss
Gästbok
Besökarnas forum
Kontakt
Stödja yes2life
Personligt

Tipsa en vän om
Tipsa en vän om yes2life!
Ditt namn: (frivilligt)

Din E-mail: (frivilligt)

Din väns E-mail:


Berättelser från transplanterade


Martin Klepke Läkarna gav honom ett år, högst två, att leva. Men den 27 november 2000 fick Martin Klepke en ny chans i livet. På Huddinge sjukhus byttes hans svårt angripna lever ut mot en ny.

 
Av Sara Ullberg, Länstidningen i Södertälje

Foto: Mats Andersson


Han talar om döden med stor saklighet. Sex och ett halvt års sjukdom har gett Martin Klepke gott om tid att reflektera över sitt eget förhållande till livets slut.
- Underligt nog hade jag förlikat mig med tanken på att jag kanske inte skulle klara det, säger han. Jag kunde acceptera att jag levt min utsatta tid, att människan ändå inte lever för evigt.
- Men även om jag kommit till ro för egen del gjorde mig tanken på barnen fullständigt panikslagen. Hur skulle de klara att förlora sin far?!

Hans ord väcker spontana minnen till liv. Martin var i flera år min kollega: en ettrig och snabb kommunreporter, en engagerad fackklubbsordförande. Jag minns hur han som en av få manliga kollegor gick ned i arbetstid för att kunna vara hemma hos sina barn så mycket som möjligt. Hur han satt på eftermiddagarna och knattrade på tangentbordet i rasande fart för att komma i tid till dagis och hämta sönerna Anton och Lukas.

Redan hösten 1994, när han ännu arbetade på LT, dök de första sjukdomssymptomen upp. Martin som alltid varit så aktiv och engagerad började plötsligt känna sig kroniskt trött och orkeslös.
- Jag tänkte som alla stressade journalister att det nog berodde på stressen, säger han. När jag väl gick till husläkaren var det nog mest för att kolla hjärtat.
- Där tog de lite prover - men redan nästa dag ringde de och sade att proverna var såpass konstiga att de ville göra om dem.
De nya proverna gav lika dåliga resultat, särskilt när det gällde blodvärdena. Han remitterades snabbt till Huddinge sjukhus där man gjorde en grundlig undersökning av hans kropp. Men det dröjde ända till våren 1995 innan man kunde sätta ord på vad som drabbat honom. Diagnosen löd: kryptogen levercirros.
- Enkelt uttryckt betyder det att levercellerna dör. Varför de gör det vet de inte, bara att något satt igång processen, konstaterar Martin Klepke.
Ordet kryptogen betyder i medicinska sammanhang "utan känd föregående påverkan eller sjukdom".

I flera år försökte läkarna hitta en orsak till Martin Klepkes accelererande sjukdomstillstånd - en av teorierna var att han kunde ha drabbats av en virussjukdom under en drygt två år lång vistelse i Sydostasien - men till sist gav man upp och satsade i stället alla krafter på att försöka hejda sjukdomsförloppet.

I början var förändringarna små. Martin Klepke jobbade på som vanligt, men bytte arbetsplats efter elva år på Länstidningen och började som ekonomireporter på LO-tidningen i stället. Var tredje månad åkte han till sjukhuset på kontroller.

Så småningom tog sjukdomen över livet. Martin blev bara mer och mer orkeslös och sjukskrevs först på halvtid, sedan på heltid. De två senaste åren har varit ett helvete, konstaterar han, där nästan allt kretsat kring sömn och risken för inre blödningar gjort att han inte fått anstränga sig det minsta.
- Sömn blev min specialgren, säger han med ett bittert litet leende. Jag kunde vara pigg ett par timmar på förmiddagen, men resten av dagen gick i ett enda töcken.

Till slut var Martin Klepkes prognos så dålig att läkarna såg en levertransplantation som den enda möjliga utvägen. I april konstaterade man att han hade ett, eller möjligen två år kvar att leva, utan en operation. Då sattes hans namn upp på väntelistan för en transplantation.
- Sedan gick tiden, säger han och blir tyst en stund.
- Det är ju en väldigt stor organbrist i landet, så det gick fyra, fem, sex månader och jag började tänka på att har jag bara ett år kvar att leva så försvinner ju en stor del nu. Det är ren psykisk terror att vänta på en lever och inte veta om man får den innan man dör!
Men den 26 november, mitt i middagen, ringde telefonen hos familjen Klepke i villan vid Telefonplan i Stockholm. Efter exakt sju månader hade man hittat en lämplig donator. Martin skulle komma in till sjukhuset inom en timme, men rekommenderades att ta det lugnt och äta upp maten först.
- Jag blev hur lugn som helst, säger han. Fast jag var den ende som var lugn, de andra tre i familjen var helt upprivna, så det slutade med att jag fick sitta där själv och äta.

Lugnet höll i sig även på sjukhuset. Martin undersöktes, fick sova några timmar och förbereddes sedan för operationen. När han kom in i operationssalen kunde han se hur sjukhuspersonalen höll på att gå igenom den nya levern.
- Det var nog inte meningen att jag skulle se den, konstaterar han. Men det var en upplevelse, där på bordet ligger den!

Operationen gick nästan överraskande bra. Operationsteamet behövde aldrig göra någon by-passoperation av hjärtat, utan kunde låta hjärtat pumpa på nästan som vanligt. Martin förlorade ganska lite blod (cirka tre liter) och operationen tog inte mer än sex och en halv timme (i normalfall beräknas en levertransplantation ta mellan åtta och sexton timmar).

Det var egentligen först en vecka efter operationen som komplikationer tillstötte. Martin Klepke drabbades av lunginflammation och kort senare av mycket kraftiga avstötningsreaktioner. I det läget fick han bland annat över 40 graders feber och starka smärtor i buken. För att häva avstötningen gav läkarna honom kraftfulla mediciner - vilka i sin tur orsakade krampanfall.
- I sådana där lägen är det så lätt att ge upp, säger Martin Klepke. Mer än en gång räddade mig sjukhuspersonalen från avgrundens rand. De var helt fantastiska!
- Jag minns bland annat hur jag låg i sängen och skakade av kramper och de höll i mig. När jag hade som allra ondast var det en sköterska som lyfte mig och kramade om mig. Sådant behövs också!

Nu har det snart gått två månader sedan operationen. Men det tog mer än tre veckor innan den värsta krisen var över. När vi träffas har Martin Klepke bara varit hemma från sjukhuset i lite drygt en vecka. Han är positiv och glad - men väl medveten om att det inte är värt att ta ut någon seger i förskott. Efter så här många års sjukdom kan han transplantationsstatistiken på sina fem fingrar. Utan någon upprördhet konstaterar han att 90 procent av alla som får en ny lever finns i livet efter ett år, men att siffran sjunker till 80 procent efter tre år.
- Jag vågar inte budgetera med hur mycket tid jag har kvar nu, säger Martin Klepke. Men får jag leva tills barnen blir stora, får jag en tio, femton år till så blir det bra.
- Jag kan förstå nu att det finns så många sagor som handlar om hur man köpslår med döden. För i sådana här lägen blir det ett nästan löjligt köpslående - fast ju sjukare man blir desto lägre krav ställer man. "Bara jag får ett år till, bara ett enda ynka år till..."

Martin är väl medveten om att hans familj: hustrun Birgita och sönerna Lukas och Anton, påverkats oerhört mycket av hans sjukdom. I flera år har han varit en retlig skugga av sitt forna jag, en pappa som inte kunnat ställa upp på sånt som andra pappor gjort.
- Lukas som är nio år har inte velat veta så mycket om sjukdomen, han har tagit det som ett barn gör. Det har på sätt och vis varit enklare att hantera. Anton, som är tolv, har däremot varit fruktansvärt orolig. Han har tagit ut min död tusen gånger om.
- Men går allt som det ska nu kan jag kanske ta ordet "frisk" i min mun igen. Jag kommer visserligen att få äta mediciner i hela mitt liv, men jag kommer kanske att kunna gå in i en ny roll som frisk far.

Trots att han magrat kraftigt och fortfarande är svag efter operationen märker Martin Klepke redan en stor förändring i tillvaron. Dimman i huvudet har lättat, plötsligt orkar han så mycket mer. Och familjen talar om hur mycket gladare och trevligare han är nu för tiden. Ofta tänker han på den person som gjort detta möjligt. Men trots att han numera bär en annan människas organ i sin kropp är han inte intresserad av att försöka ta reda på vem donatorn är.
- Medan jag väntade på att få en operation kändes det fel, säger han allvarsamt. Det jag väntade på då var ju att få en lever från en människa som fortfarande levde. Någonstans i Sverige gick en person omkring som en dag skulle dö av en hjärtattack eller i en olycka, så att jag kunde få leva.
- Men när jag fick beskedet från sjukhuset föll allt på plats. Och i dag är jag så oerhört tacksam mot den här personen. Fast eftersom jag under den här tiden gått och skapat mig en egen bild av den här personen - som en människa i ungefär samma situation som jag - har jag ingen lust att veta ålder eller kön på donatorn.

Martin hade tur. Han fick en ny lever innan väntetiden på transplantationslistan blev för utdragen. Men han är väl medveten om att inte alla hinner uppleva samma förmån.
- Det finns faktiskt folk som dör i onödan! säger han. Om människor tog ställning och skickade in sina papper till donationsregistret skulle det inte behöva ske i samma omfattning.


FAKTA:

* Den första levertransplantationen i Sverige genomfördes 1984. I dagsläget har omkring 1 000 svenskar genomgått en levertransplantation. Drygt hälften av operationerna har utförts på Huddinge sjukhus, den andra hälften på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

* För att få sättas upp på transplantationslistan måste patienten dels vara så sjuk att inget annat alternativ ges, men också vara så frisk att han/hon beräknas klara operationen.

* Levercirros kallas i vardagslag för skrumplever. Det är en vanlig missuppfattning att skrumplever och andra leversjukdomar alltid orsakas av alkoholmissbruk. Men bara mellan 15 och 20 procent av dem som genomgår en levertransplantation har alkoholrelaterade leverskador. Kroniska virussjukdomar och autoimmuna sjukdomar, där kroppens immunförsvar börjar angripa sina egna organ, är andra orsaker till levercirros. I en fjärdedel av fallen hittas aldrig någon säker orsak.

* De patienter som avlider efter en levertransplantation drabbas oftast av infektioner, avstötningar eller rent kirurgiska komplikationer. Den mest riskabla perioden är de första månaderna efter en operation.

* Efter en transplantation måste patienten äta antiavstötningsmediciner i resten av sitt liv. Dessa kan i allvarligare fall orsaka biverkningar som benskörhet och njurpåverkan.

* Den vanligaste organdonatorn är en medelålders man som drabbats av en plötslig hjärnblödning.

* I dagsläget levertransplanteras 50 patienter om året på Huddinge sjukhus. Men sjukhuset oroas över den stora organbristen, som bara tycks ha blivit värre de senaste åren. Antti Oksanen, överläkare på sjukhusets Gastro Centrum, konstaterar dock att det alltid är upp till den enskilde personen att i förväg fatta beslut om han/hon är villig att donera sina organ efter sin död.

* Hur gör man då för att lämna sitt godkännande till en organdonation? Antingen kan du registrera ditt beslut hos socialstyrelsen, eller också kan du noggrant göra klart för dina anhöriga vilken inställning du har till organdonation. Det är viktigt, menar Antti Oksanen, att man inte lämnar avgörandet åt anhöriga, så att de i en svår situation på egen hand måste fatta beslut om en organdonation.

Anm: På yes2life under rubriken "Anmälan" kan du snabbt och enkelt skriva ut Socialstyrelsens anmälningsblankett till donationsregistret.