Vad är på gång?
Här kan du läsa om vad som är på gång i framtiden,
kommentarer och annan aktuell information.
OBS! Svart fet text är klickbar, blå text är ej klickbar.
 EM i Neapel för hjärt- och/eller lungtransplanterade -
Anmäl dig nu!
Låt inspirera dig med Anna-Karinas reportage från EM i Dublin 2004 här.
2005-10-31
 1:a
Världsdonationsdagen och
7:e Europeiska Donationsdagen
Fredag 14 oktober är den första Världsdonationsdagen
och tillika den sjunde Europeiska Donationsdagen.
The First World Day for Organ Donation and Transplantation will
be held in Geneva, organised under the patronage of the Council
of Europe and in association with ESOT/ETCO and World Health
Organisation. Political, economical and medical issues will
be discussed by invited speakers and patients organisations
from around the world.
Klicka på logotypen för program för såväl Världsdonationsdagen
som Europeiska Donationsdagen!
Donationsdagen kommer att uppmärksammas
runt om i världen.
European Society
for Organ Transplantation anordnar två större
kongresser i anslutning till Donationsdagen. Klicka här för mer information!
P4 Extra (Stockholm) sänder direkt med början
kl 13:05 ett par intervjuer med bland annat yes2lifes
ordförande Per
Järnefors. Du kan lyssna på programmet
(även i efterhand) via Internet här.
2005-10-14
Konferens
om organ- och vävnadsdonation
Tisdag 15 november 2005 arrangerar Nationella rådet
för organ- och vävnadsdonation en nationell konferens
om donation av organ och vävnader.
Läs mer här!
2005-10-14
Natalis
Fond åter öppen för ansökningar!
Observera att ansökningstiden är relativt kort. Sista
ansökningsdag den här omgången är torsdag 10 november 2005.
2005-10-14
 När
döden ger liv - dokumentärserien om organdonation
fortsätter
Del 2 av 3. Kerstins son Stefan dog när han var femton år i
en trafikolycka. Kerstin beslutade att låta hans organ leva
vidare i någon annans kropp.
Systrarna Jenny och Lina Fransson sitter i möte med sin läkare,
som berättar om morgondagens operation, där Jenny ska ge njure
till Lina.
Del 2 sänds 21 april kl 21:00.
Del 3 sänds 28 april kl 21:00.
2005-04-21
När döden ger liv - dokumentärserie
om organdonation
Del 1 av 3. Petra Nordlund intervjuar skådespelaren och komikern
Robert Gustafsson, vars bror dog i väntan på ett nytt hjärta.
Övriga medverkande är David och Mikael. David, 16 år, har i
flera år stått i kö för att få nya lungor. Under tiden blir
han allt sjukare. I dag andas David med hjälp av syrgastuber
och har svårt att gå längre sträckor. Mikael i Visby är svårt
sjuk och väntar på hjärttransplantation.
Nu på torsdag 14 april kl 21:00
sänder TV4 första delen i dokumentärserien.
TV4 söker även publik till hearing om organdonation 27 april
2005. Läs mer på
http://www.tv4.se/allman/artikel.aspx?ID=380951&CID=1606
Natalis Fond har tidigare haft glädjen
att skänka TV/Video/DVD till Davids
rum. Mer om det kan du läsa här.
Du vet väl att DU kan skänka glädje
till andra barn och ungdomar i Davids situation?
Natalis
Fond har ett 90-postgirokonto som står öppet för alla som vill ge en gåva
till barn och ungdomar som väntar på att bli transplanterade.
Postgiro: 90 07 25-3.
Mer om Natalis Fond kan du läsa här.
2005-04-12
yes2lifes ordförande medverkar i direktsänt
TV-program om organdonation
TV8
diskuterar organdonation nu på torsdag
14 april kl 22:10.
Repris fredag 15/4 23:10.
Varför är det så få som blir donatorer i Sverige?
Räcker de 27 miljoner som satsades på att få fler människor
att anmäla sig till Donationsregistret? Eller har vi satsat
för lite och kanske fel?
Programmet kommer även att ta upp organhandel.
yes2lifes ordförande Per
Järnefors är inbjuden att medverka i programmet.
2005-04-12
Nationell konferens om donation
av organ och vävnader – Fakta och framtid
Tisdag 2 november arrangerar Socialstyrelsen,
Landstingsförbundet och Svenska Läkaresällskapet
på förslag av Statens Medicinetiska Råd (SMER) en nationell
konferens om donation av organ och vävnader.
Konferensen är kostnadsfri och öppen för
alla intresserade. Läs mer och anmäl dig här!
På programmet står många intressanta punkter, till exempel:
- Vilken roll bör intensivvården ha när det gäller att ta
tillvara organ och vävnader?
Viken roll skall de som transplanterar organ och vävnader
ha? Viket ansvar ligger på övriga aktörer?
- Etiska frågor som aktualiseras av donationsverksamheten
- Orsaker till att inte alla potentiella organ- och vävnadsdonatorer
också blir donatorer
- Vilka faktorer ligger bakom framgångsrika donationsprogram
i andra länder?
Vilka lärdomar kan vi dra i Sverige ?
- Hur kan vi gå vidare? Paneldiskussion om olika aktörers
roller och ansvar: Hur kan vi konkret bidra till att förbättra
donationsverksamheten?
I panelen företrädare för
Svensk förening för anestesi- och intensivvård
Svensk transplantationsförening
Svensk Sjuksköterskeförening
Vävnadsdonation och transplantation
Rättsmedicinalverket
Landsting
Socialstyrelsen
SMER
yes2life kommer givetvis att
närvara vid konferensen och vi uppmanar alla andra med intresse
för donations- och transplantationsfrågor att komma dit och
delta i debatten. Det är NU vi måste
påverka så att inte Sverige förblir bland de sämsta länderna
i Europa i donationsstatistiken.
2004-10-14
Proposition: Transplantationer
räddar liv. [länk]
I propositionen behandlas frågor som gäller donation av organ
och vävnader från avlidna människor för transplantation.
Bland annat föreslås att sjukhus och enheter där ingrepp för
transplantation enligt lagen får utföras skall ha tillgång till
en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska
med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information
till avlidnas närstående.
yes2lifes åsikt är att propositionen
är ett (för)litet steg i rätt riktning. Det krävs, enligt vår
mening, att man tar steget fullt ut och implementerar
"den Spanska modellen" även
här i Sverige. Vi tror - tyvärr - inte att de föreslagna åtgärderna
i propositionen räcker till på långa vägar.
Spanien har redan visat vägen
Det är konstigt att vi i Sverige inte kan lära av
andra länders framgångar utan hela tiden envisas
med att försöka uppfinna hjulet på nytt. Spanien
är tre gånger så framgångsrika som Sverige
räknat i antal organdonatorer per miljon invånare.
De är också mycket villiga att dela med sig av sitt
kunnande. Ledande företrädare för den Spanska
modellen har hjälpt andra länder (t ex Portugal och
Italien) att kopiera framgångsreceptet. De hjälper
gärna Sverige också, men vi är inte intresserade.
VARFÖR?
2004-10-13
Tekniska problem på Socialstyrelsens
webbplats
Socialstyrelsen har gjort om på sin webbplats vilket har
resulterat i att länken till att anmäla sig till Donationsregistret
tillfälligt har varit bruten. Vi har nu uppdaterat länken
och det går återigen att anmäla sig via webben.
Klicka här för
anmälan!
I bland kan det komma upp ett extra fönster med en säkerhetsvarning,
som påpekar att anmälningsformuläret innehåller
både säkra och osäkra delar. Formuläret
kan även innehålla en del trasiga menylänkar
i vänsternavigeringen. Länkarna går till andra
delar av Socialstyrelsens webb och påverkar inte anmälningsrutinen.
Om säkerhetsvarningen kommer upp klickar man 'Ja' eller
'Yes' på frågan om man även vill se de osäkra
delarna. Då kommer man förbi varningen och allt fungerar
som det ska.
Formuläret är lika skyddat och säkert som tidigare.
Det är som förut skyddat av Socialstyrelsens system
för datasäkerhet och alla uppgifter du fyller i och
skickar över Internet krypteras, så att de inte kan
läsas av obehöriga.
2004-09-14
Många faktorer samspelar
för att donationer skall öka
Det räcker inte med lagstiftning, inte med informationskampanjer
och inte med entusiastisk sjukvårdspersonal - många andra åtgärder
behövs om man som Spanien skall lyckas att höja sig från botten
till topplats i Europa vad gäller donation av organ och vävnader.
Spanien låg 1989 på en nivå något under Sverige, och har nu
ungefär tre gånger så många donationer per miljon invånare.
Ovanstående rubrik och text är
ett citat från Socialstyrelsen. [länk]
Texten är skriven 21 mars 2003 och sammanfattar kort och
koncist vad som behöver göras i Sverige - vi måste
ta lärdom av och implementera den Spanska modellen.
Till vår hjälp har vi, om vi vill,
Rafael Matesanz, grundare av och mångårig
chef för den centrala spanska donationsorganisationen.
Matesanz har byggt upp en liknande verksamhet i Toscana, Italien
och har på ett par år lyckats där också.
Han kan hjälpa Sverige också - men politiker och
andra makthavare bromsar. Det är inget annat än tragiskt.
Aftonbladet publicerade för några
veckor sedan en debattartikel med rubriken "Den
svenska organtragedin". Vi kan inget annat än att
hålla med.
Aftonbladets artikel hittar du här.
Nu står Sverige inför ett vägval - ska vi ta
krafttag mot organbristen och implementera den Spanska modellen
fullt ut eller ska vi fortsätta i gamla hjulspår
med fortsatt dåliga resultat som följd?
Kan vi äntligen få politiker, utredare och andra
beslutsfattare att förstå att det inte finns några
genvägar om vi vill undvika "den svenska organtragedin"?
2004-03-10
Emma
behöver fem nya organ för att överleva
Emma tycker om att klä ut sig till prinsessa och älskar
att lägga pussel. Men hon är bara hälften så
stor som sina jämnåriga vänner och har svårt
att följa med i deras lekar. Emmas största önskan
är att få börja skolan tillsammans med sina
kompisar.
Nu på onsdag 12 november kl
21:00 sänder TV4 dokumentären om Emma 5 år, en pigg och levnadsglad
tjej med stark personlighet som har väntat länge på
nya organ.
Aftonbladet har tidigare skrivit om
Emma. Deras artikel finns här.
Du vet väl att DU kan skänka glädje till barn och ungdomar i Emmas situation?
Natalis
Fond har ett 90-postgirokonto som står öppet för alla som vill ge en gåva
till barn och ungdomar som väntar på att bli transplanterade.
Postgiro: 90 07 25-3.
Mer om Natalis Fond kan du läsa här.
2003-11-09
Utställning och föreläsning
om organdonation
Vecka 41-45 har Centrallasarettet Växjö en utställning
med temat organdonation i informationsbanken och sjukhusbiblioteket.
Utställningen håller öppet till fredag 7 november
och riktar sig till allmänheten i alla åldrar samt
sjukvårdspersonal. Skolor och andra utbildningsenheter
är mycket välkomna.
Tisdagen den 4 november kl 18 hålls
en öppen föreläsning i Centrallasarettets matsal.
Deltagare är förutom läkare och sjuksköterskor
även transplanterade patienter, patient som väntar
på transplantation, anhöriga till patient som transplanterats
och anhörig till avliden donator.
Anmälan senast måndag 3 november till Informationsbanken,
tel 0470-58 70 70.
Det kompletta programmet hittar du här.
2003-10-11
Missa inte Europeiska Donationsdagen
Nu på lördag 4 oktober hålls den femte Europeiska
Donationsdagen i Sverige.
Det nationella huvudprogrammet äger rum i Stockholm. Parallella
aktiviteter arrangeras även på flera andra platser
såväl i Sverige som i Europa.
Det mesta av det nationella programmet i Stockholm vänder
sig till allmänheten. Vi tycker att man har fått
ihop en bra mix med allt från artister till Ärkebiskop
KG Hammar. Programmet i sin helhet hittar du här.
yes2life kommer naturligtvis att deltaga
i Stockholm och du kommer att kunna läsa en sammanfattning
av dagen på vår hemsida.
2003-10-01
Äntligen startar Landstingsförbundets
kampanj
Idag startar Livsviktigt,
Landstingsförbundets nationella arbete för organ-
och vävnadsdonation. Målet är att informera
alla i Sverige om behovet av organdonation och vikten av att
göra sin vilja känd.
yes2life har kämpat hårt
och länge för att informationen till allmänheten
ska bli bättre. Vi är mycket glada åt att man
äntligen har fått tummarna loss och gör något!
Nu fortsätter vår kamp för att man ska utbilda
vårdpersonalen bättre. Det är lika viktigt som
att informera allmänheten, eftersom alla potentiella donatorer
passerar genom vården.
2003-10-01
I väntan på en lever - om en organdonation
Så heter journalisten Martin Klepkes
självbiografiska bok som på ett gripande sätt
beskriver hur det är att vänta på ett livsviktigt
organ. Enligt läkarna hade Martin ett år kvar att
leva om han inte fick en ny lever.
Vilka tankar och känslor uppkommer när man är
döende och väntar på en operation som kan rädda
ens liv?
Hur länge dröjer det innan det finns en lever att
transplantera?
Hinner jag dö innan? Tänk om jag dör under operationen?
Boken ger en inblick i hur livet är när man obönhörligt
blir svagare och svagare och vet att var femte person på
väntelistan dör innan det finns organ att transplantera.
I väntan på en lever - om en organdonation
ges ut av NORDSTEDTS
och rekommenderas varmt, speciellt till alla som någon
gång har tvekat inför frågan om organdonation.
2003-10-01
yes2lifes hemsida har snart fått 50.000
besök
Inom några dagar får yes2lifes hemsida sitt 50.000:e
besök. Det känns mycket bra att sajten har blivit
så välbesökt. Det är lönen för
alla timmars kvällsarbete. Vi tackar alla besökare
och vi vill samtidigt passa på att tacka för all
uppmuntran vi har fått.
2003-03-09
 En
lever åt herr Bergman
Så heter dokumentären som SVT 2 sänder onsdag
5 mars kl 20:00.
Under ett år har Lisa Partby filmat sin pojkvän Joakim
i väntan på en levertransplantation. Han har en dödlig
sjukdom. När personsökaren ringer kommer hela deras
liv att förändras. Joakim kan få en chans att
överleva.
En dokumentär om hur det är att leva med varandra
trots sjukdom och trots att döden hotar. Den handlar om
kärleken och kampen för att få leva ett friskt
liv.
• Även textat i SVT2 8/3 och text-tv-textat i SVT1
9/3
• Text-tv sid 299
2003-03-01
Ökat intresse för organdonationsfrågor
Intresset för organdonationsfrågor verkar ha ökat
markant den senaste tiden. Reportage i radio och TV har blivit
allt vanligare och alla större tidningar har tagit upp
organbristen och dess konsekvenser. Vi märker också
att det finns ett behov av djupare information. Vårt statistikprogram
berättar att besökarna på vår hemsida
i snitt stannar längre och läser mer nu än för
ett år sedan.
yes2lifes hemsida får hela tiden fler och fler besökare.
Om du vill se hur många besök yes2life har per månad
och per dag har vi lagt upp statistik här.
2003-02-09
TV-program om organbristen
Måndag 3 februari handlar Fråga
doktorn bland annat om organbristen.
Harriet Hjälmqvist väntar på en njure. I sex
år har hon väntat och hoppats på att få
friheten och livet tillbaka. I dag kretsar hennes vardag kring
väntan och en dialysapparat. Trots att nio av tio svenskar
är positiva till organdonation så är Sverige
näst sämst i Europa när det gäller att donera
sina organ. Tittarna får träffa Ann-Christin Croon,
transplantations-koordinator, som anser att orsaken till brist
på organ är att frågan inte diskuteras i samhället.
Programmet sänds måndag 3 feb kl 18.15 i SVT2.
yes2lifes kommentar:
Sverige är näst sämst i Europa räknat
i organdonatorer per miljon innevånare. Förra året
blev bara 98 personer donatorer - Sveriges sämsta resultat
någonsin.
Att organbristen beror på att frågan inte diskuteras
i samhället är bara delvis rätt.
Nästan nio av tio svenskar är positiva till organdonation,
och på senaste tiden har frågan diskuterats allt
mer i media. Ändå blir det allt färre donationer.
Sanningen är att sjukvården och framför allt
politikerna har misslyckats stort när det gäller donationsverksamheten.
Man har satsat för små resurser och agerat alldeles
för slappt.
Om du vill läsa mer om hur vi skulle kunna minska bristen
på organ klickar du här.
2003-01-28
Debatt om organdonation
Radio Halland anordnar en debatt om organdonation torsdag 23/1
kl 17:00-17:30.
Missa inte chansen att ge dina synpunkter på organdonation.
Medverkande är bland annat yes2lifes vice ordförande,
Anna-Karina Nilsson, som själv har fått nya lungor,
Annika Tibell, transplantationskirurg på Huddinge Universitetssjukhus
och Håkan Gäbel från Socialstyrelsen. Dessutom
hör du dem som kritiserar organdonation som en metod att
förlänga livet.
Radio Hallands hemsida uppmanar dig att e-posta eller ringa
till redaktionen och lämna dina synpunkter om organdonation.
Telefonnumret är 035-17 27 28 och epostadressen radio.halland@sr.se.
Mer information hittar du på http://www.sr.se/Halland/
och här.
2003-01-22
Ny metod ger svårt lungsjuka nytt hopp
Ett forskarteam i Lund under Professor Stig Steens ledning
visade redan år 2000 att man har tekniken att ta tillvara
på lungor från personer som avlider efter ej lyckad
hjärt-lungräddning. Professor Stig Steens team har
även utvecklat en ny teknik för att testa lungornas
funktion och kondition innan transplantation. Man kan till och
med "rekonditionera" lungorna så att de blir
i bättre skick än de var när donatorn avled.
Samtliga sjukhus i Skåne har utbildats till donatorssjukhus
för den här typen av lungor, och nu kommer även
Sahlgrenska Universitetssjukhuset att deltaga i forskningsprojektet.
Ett föredrag om tekniken hölls på Transplantationsdagarna
2002 i Göteborg, och förhoppningen är att tillgången
på lungor för transplantation markant kommer att
öka inom en snar framtid.
2002-10-21
Boken alla läkare borde läsa
"Plötslig oväntad död - Att ta
hand om anhöriga i akut kris" heter en mycket
bra bok som är skriven av Maria Kock-Redfors. Maria är
narkosläkare med stor erfarenhet från allmän
intensivvård och neurointensivvård. Boken ställer
bland annat frågan:
"Är doktorn en bidragande orsak till organbristen
för transplantationsverksamheten?"
Svaret blir detsamma som yes2life sedan länge har kommit
fram till: Ja.
Boken är en handbok i omhändertagande av anhöriga
i samband med plötslig och oväntad död. Boken
riktar sig till sjukvårdspersonal i allmänhet och
läkare i synnerhet, men kan med behållning läsas
av alla som känner sig berörda av ämnet.
Boken ges ut av Warne Förlag, tel 031-340 91 90, forlag@warne.se,
www.warne.se
2002-10-20
yes2life ställer ut på IVAN 2002
yes2life kommer att finnas representerade på IVAN 2002 som är
en årlig fackmässa och kongress för ca 500 intensivvårdssjuksköterskor.
Mässan arrangeras av Riksföreningen för anestesi- och intensivvård
och pågår 14-15 November.
Intensivvårdssjuksköterskor är en mycket viktig målgrupp för
yes2life - dessa identifierar potentiella donatorer och har
kontakt med patientens anhöriga. Det är oerhört viktigt att
all IVA-personal arbetar aktivt för att förutsättningarna för
organdonation ska bli så bra som möjligt. Många människors liv
hänger på det.
Vi hoppas också knyta värdefulla kontakter - kom och hälsa på
oss om du besöker mässan!
Mer om IVAN 2002 hittar du här
och på Stockholmsmässans
hemsida.
2002-09-26
Många frågor om xenotransplantation
På senaste tiden har vi fått många frågor
om transplantation från djur till människa. Vi har
därför beslutat att skriva en artikel om detta ämne.
Artikeln kommer naturligtvis att granskas av vårt medicinska
råd och den beräknas vara färdig innan nyår.
2002-09-10
Festivalbesökarna positiva till organdonation
Chefsöverläkare Nils H Persson, transplantationskoordinatorer
och yes2lifes ordförande Per Järnefors informerade Malmöfestivalens
besökare om organdonation och transplantationsfrågor. Som extra
service kunde man på plats anmäla sig till Donationsregistret.
Cirka 35 personer anmälde sig - samtliga positiva till donation.
Per Järnefors fick en blankett från en kvinna som hade kryssat
i nej-rutan, men efter att ha pratat ett tag med Per ville hon
fundera mer och inte anmäla sig nu. Hon fick med sig mer information,
en oifylld blankett och givetvis adressen till yes2lifes hemsida.
Min uppfattning om festivaldeltagarnas inställning till organdonation
är att ungefär 80 % var positiva, knappt 20 % tveksamma och
att endast några procent var emot organdonation. Av de cirka
20 % som var tveksamma blev så gott som samtliga positiva efter
att ha pratat en stund.
yes2life tackar MAS Transplantationsenhet för att vi fick deltaga
i ett trevligt och viktigt arrangemang.
2002-08-26
MAS Transplantationsenhet och yes2life på
Malmöfestivalen
"Att säga ja till organdonation är att säga ja till livet"
är temat fredag 23 augusti i Region Skånes tält på Gustav Adolfs
Torg (vid Burger King).
Personal från Transplantationsenheten och yes2lifes ordförande
Per Järnefors svarar på frågor och diskuterar donationsfrågor
mellan kl 12 och 20.
2002-08-19
Vilket parti ska du rösta på?
yes2life har frågat samtliga riksdagspartier:
"Vad vill ert parti göra för att hjälpa de svårt sjuka människor
som är beroende av nya organ för att överleva eller för att
slippa påfrestande (och för samhället kostsam) dialys?"
Vi har försett partierna med information om yes2life, varför
organbristen är en politisk fråga samt vilka åtgärder vi skulle
önska för att minska organbristen. Vi har bett partierna att
svara inom två veckor så att du i god tid innan valet kan bestämma
dig för vilket parti som du vill lägga din röst på.
2002-08-09
Folkradion om transplantation och organdonation
Jenny Ingildsen som bor i Göteborg har gått i dialys i tre år
och väntar både på en ny njure och en ny lever. Hur är det att
vara tvungen att åka till sjukhuset tre dagar i veckan, året
runt för att rena sitt blod? Inslaget sändes idag kl 12:03 i
P3.
I morgon fredag 12 juli kl 12:03 följer Folkradion upp inslaget
med en kort intervju med yes2lifes ordförande Per
Järnefors.
Du kan även lyssna på inslagen i efterhand genom att klicka
här.
2002-07-11
Natalis Fonds 90-postgirokonto öppnat
Äntligen är det öppnat - Natalis Fonds 90-postgirokonto. Ett
90-postgirokonto är en garanti för seriös insamlingsverksamhet.
Postgironumret är 90 07 25-3.
Precis som tidigare kan du sätta in pengar på Natalis Fonds
bankgiro 5342-5021 om det passar dig bättre. Pengar som sätts
in (och har satts in tidigare) på bankgirot följer samma regler
som de som sätts in på 90-postgirokontot. Vi hoppas att du vill
ge ett bidrag. Tack på förhand!
www.natalisfond.se
2002-06-21
Vetenskapens Värld om hur celler och organ
från grisar kan hjälpa sjuka människor
Forskarna hoppas att celler och organ från grisar ska kunna
hjälpa mängder med obotligt sjuka människor. Framgångsrika transplantationer
med celler har redan genomförts. I framtiden kommer förmodligen
gränsen mellan människa och djur överskridas allt oftare när
det gäller medicinska behandlingar. Fortfarande finns dock rädsla
att djurvirus kan skada oss människor. Programmet sänds måndag
29 april kl 20:00 i SVT2. Läs mer: http://www.svt.se/vetenskapensvarld/
2002-04-29
yes2life diskuterade organdonationsfrågor
med Chefsöverläkare Nils H Persson
I förrgår träffade yes2lifes ordförande Per Järnefors Chefsöverläkare
Nils H Persson för att diskutera hur organisationen för att
ta tillvara organ i Sverige ska kunna förbättras. Chefsöverläkare
Nils H Persson är verksam på Kliniken för Njurmedicin och Transplantation
vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö och sedan länge engagerad
i organdonationsfrågor. Mötet varade mer än två timmar och vi
kunde till sist konstatera att vi har nästan samma syn på vad
som inte är bra i Sverige och hur situationen skulle kunna förbättras.
Mötet var mycket intressant och inspirerande och yes2life kommer
inom kort att skriva mer om vad vi anser behöver förändras i
Sverige.
2002-04-24
Mycket på gång nu
Sista tiden har varit händelserik och intressant. Viking har
haft sitt symposium och årsmöte och Socialstyrelsen har anordnat
den årliga konferensen om organ- och vävnadsdonationsfrågor.
Snart kommer du att kunna läsa sammanfattningar och kommentarer
på vår hemsida.
Det känns som om Socialstyrelsens konferens var för kort, och
som det skulle behövas mer tid för att diskutera och debattera
de här viktiga frågorna. yes2life ställer gärna upp som ett
debattforum. Vi respekterar om du vill vara anonym, och du är
naturligtvis välkommen att dela med dig av dina synpunkter till
oss utan att vi behöver publicera dem på hemsidan. Ange i så fall tydligt detta.
Under rubriken "kontakt"
ser du hur du kommer i kontakt med oss.
2002-03-20
Viking, Riksföreningen för Hjärt-lungtransplanterade
inbjuder till symposium samt kallar till årsmöte
Tid: 16-17 mars 2002. Kl 13.00 resp kl 10.00
Plats: Quality Hotel Konserthuset, Amiralsgatan 19, MALMÖ.
Tel: 040-664 60 00.
Inbjudan, kallelse och program finns här.
2002-03-12
Huddinge börjar med hjärttransplantationer
- Socialstyrelsen kritisk
Socialstyrelsen är enligt DagensMedicin.se fortsatt kritisk
mot Huddinge universitetssjukhus som på eget initiativ har startat
en egen hjärttransplantationsverksamhet.
Sjukhuset framstår som en aning rebelliskt eftersom den första
- och hittills enda - hjärttransplantationen genomfördes trots
Socialstyrelsens avrådan och utan slutgiltigt tillstånd från
de ytterst ansvariga vid Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms
läns landsting. Sjukhuset fick enligt DagensMedicin en sträng
förmaning av nämnden att inte agera på egen hand när verksamheten
till sist godkändes två månader senare.
yes2life, som alltid står på de sjukas sida, är inte främmande
för att stödja rebelliska tilltag inom donations- och transplantationsområdena,
men i det här fallet tycker vi att det är olyckligt. Sverige,
som bara genomför runt 30 hjärttransplantationer per år, behöver
en centralisering av kompetens och resurser, inte en decentralisering.
Det här gäller i ännu högre grad inom donationssektorn. Sverige
har mycket kompetenta transplantationskirurger, men vad hjälper
det när det finns alldeles för få organ att transplantera?
yes2life anser att man istället för att satsa resurser på en
tredje hjärttransplantationsenhet ska bygga upp en nationell
organisation för att på ett optimalt sätt ta tillvara på de
få potentiella organdonatorer som avlider i Sverige.
Länk till DagensMedicins artikel hittar du i vårt Nyhetsarkiv.
Per Järnefors
ordförande yes2life
2002-03-06
Trög start för Natalis Fond
Från starten 27 november 2001 och fram till och med 15 februari
2002 har Natalis Fond samlat in totalt 370 kronor. Detta är
naturligtvis en stor besvikelse, eftersom vi hade hoppats på
att kunna öppna fonden för ansökningar inom kort. Läs om styrelsens
garantier och hopp om att insamlingen av pengar ska ta fart: www.natalisfond.se/aktuellt.shtml
2002-02-25
Landstingen satsar på information till allmänheten
Äntligen har landstingen lyssnat på alla oss som har sagt att
det behövs mer information om organdonation till allmänheten.
Enligt Socialstyrelsen kommer landstingen att satsa 9 miljoner
kronor per år de kommande tre åren på information till allmänheten
om donation av organ och vävnader. Det är mycket bra. Nu hoppas
vi att informationen blir BRA också, och inbjuder härmed landstingen
att diskutera idéer och utformning med oss. Vidare skriver Socialstyrelsen:
"Det är därför extra viktigt att det finns goda rutiner inom
hälso- och sjukvården för att ta tillvara organ och vävnader
från de människor som vill donera." yes2life håller med. Tyvärr
finns det mycket som inte fungerar optimalt i den svenska sjukvården
när det gäller tillvaratagande av organ och vävnader och potentiella
donatorer. Mer om detta, och hur situationen skulle kunna förbättras,
kan du läsa om under rubriken "Organbrist!".
2002-02-25
www.organdonation.se länkad till hemsidan
Nu kan du surfa till yes2lifes hemsida med adressen www.organdonation.se.
Fördelar med den adressen är bl a att den är lätt att komma
ihåg och att stavningen ej kan missförstås. Även E-posten fungerar,
du kan t ex skicka E-post till info@organdonation.se. Övriga
adresser som går till yes2lifes hemsida är:
www.yes2life.net
www.yes2life.org
www.yes2life.nu
www.y2l.net och
www.y2l.nu.
2002-02-25
yes2life närvarar vid donationsföreläsningen
på Vrinnevisjukhuset
yes2lifes ordförande Per Järnefors (bilden) kommer att närvara
vid donationsföreläsningen 26 februari (se nedan). Han kommer
även att besöka utställningarna på Vrinnevisjukhuset och Meditrina
City i Norrköping. Om du är där är du mycket välkommen att diskutera
donations- och/eller transplantationsfrågor med honom.
Som vanligt kommer du senare att kunna läsa en sammanfattning
på yes2lifes hemsida.
2002-02-22
Donationstema på Meditrina, landstingets
hälso- och sjukvårdsinformation
Mellan 18 februari och 15 mars satsar Meditrina på Vrinnevisjukhuset
och Meditrina City i Norrköping extra på att informera allmänheten
om donation av organ och vävnader. Tisdagen den 26 februari
klockan 18.00 sker en donationsföreläsning med överläkare Kristina
Söderlind som föreläsare. Föreläsningen är helt kostnadsfri
men man måste boka plats i förväg på telefon 011-223040. Läs
mer på Landstinget i Östergötlands hemsida, klicka här.
2002-02-18
Politik med mera
kommer vi inom kort att fokusera på. Vi inbjuder härmed politiker,
sjukvårdsledning m fl att redovisa sina åsikter och planer.
Vår målsättning är bland annat att redovisa alla större partiers
åsikter i de här frågorna. Skicka information till oss på info@yes2life.net.
Vill ni hellre skicka vanlig post finns adressen under rubriken
"Om y2l".
2002-01-21
Socialstyrelsen om transplantation och organdonation
"Organisationen av och rutinerna för att ta tillvara organ och
vävnader behöver förbättras."
Ett viktigt konstaterande från Socialstyrelsen. Läs mer färsk
information från Socialstyrelsen om donation och transplantation
av organ (sid 278) genom att klicka här.
(Filen är 1,4 MB stor - det kan ta lite tid. Du behöver ha Adobe®
Acrobat® Reader™ installerat. Om du inte har det
kan du hämta det gratis från Adobes hemsida genom att klicka
på länken ovan.)
2002-01-14
Tendens i P1 inleder en programserie om organdonation
Första programmet sänds nu idag kl 11:03. Mer om programserien
finns på radioprogrammet Tendens
hemsida.
2002-01-14
Natalis Fond får bankgiro
Skånes
Provinsbank har lovat sponsra Natalis Fond med bankgiro
och bankgirotjänster. Det innebär att det blir lättare för dig
som bidragsgivare att ge fonden ett bidrag, och för oss att
hålla vårt mål att mer än 98 % av bidragspengarna ska gå till
fondens ändamål.
Bankgironummer kommer inom kort.
2001-12-20
Viljan finns, men informationen har varit
- och är - för dålig
Så kan sifo-undersökningen om svenskarnas attityder kring organdonation
och transplantation sammanfattas. De viktigaste slutsatserna
av undersökningen, som beställdes av Livet som Gåva och Huddinge
Universitetssjukhus, är följande:
| » |
Attityden till att donera organ och att ta emot organ är oerhört positiv. Majoriteten är även positiv till att donera den anhöriges organ även om inte den anhörige har uttryckt sin åsikt om detta. |
| » |
Trots den positiva attityden till organdonation och transplantation har majoriteten inte informerat någon om sitt beslut, man vet heller inte vad den anhörige anser. |
| » |
Kunskapen om organdonation och transplantation är dålig, till exempel känner inte 64 procent till Socialstyrelsens donationsregister. |
Du kan läsa hela undersökningen genom att klicka
här.
Nu är det dags för politikerna att vakna
och inse att något måste göras. Informationen måste bli bättre
till allmänheten, vårdpersonal måste utbildas i stor skala och
intensivvårdsplatserna måste bli fler. Politikerna måste förstå
att det även är ekonomiskt att öka anslagen till donations-
och transplantationsrelaterade frågor. En människa som blir
transplanterad kostar oftast mycket mindre för samhället än
en sjuk människa som kräver dyrbar vård och inte är produktiv.
Det är kalla fakta. Vinsten i livskvalitet för individen blir
naturligtvis enorm, men det kan det ju vara svårt att hävda
som argument för sparhungriga politiker. Är det verkligen så
illa i Sverige idag, att det enda som gäller är att spara pengar
kortsiktigt? Saknar man förmågan att se att investeringar på
sikt kommer att ge mycket god utdelning, även rent ekonomiskt?
Snälla politiker, skicka ett mail och säg att vi har fel!
2001-11-20
yes2life ställer ut på medicinska riksstämman
yes2life kommer att finnas representerade på den medicinska
riksstämman som arrangeras av Svenska Läkaresällskapet 28-30
november på Stockholmsmässan, Älvsjö.
Riksstämman vänder sig till anställda inom vården, vilket är
en viktig målgrupp för oss. Långt ifrån alla vårdanställda tänker
på att livet går att föra vidare. Vi hoppas också knyta värdefulla
kontakter - kom och hälsa på oss om du besöker mässan! Mer om
Riksstämman finns på Rondens
hemsida under Svenska Läkaresällskapet.
2001-11-16
yes2life och Natalis Fond flyttar
Nu på söndag 14/10 flyttar yes2life och Natalis Fond. Hemsidan
är redan uppdaterad med den nya adressen.
2001-10-12
Svenska Dagbladet uppmärksammar organbristen
"Var femte patient dör i väntan på donator" var Svenska Dagbladets
största rubrik på framsidan igår söndag 7 oktober. Tack Svenska
Dagbladet för att ni hjälper till att uppmärksamma detta stora
problem. Artikeln finns även på Internet här.
I samma tidning kan man läsa om Joakim
Bergman som behöver en ny lever om han ska kunna överleva sin
svåra sjukdom. yes2life önskar honom och hans söta döttrar
lycka till och vi hoppas att en lever som en god människa inte
längre behöver snart kan hjälpa Joakim tillbaka till ett normalt
liv. Joakims berättelse finns här.
Artikeln om organbristen tar upp flera
intressanta fakta. Enligt Annika Tibell, chef för transplantationskirurgiska
kliniken vid Huddinge universitetssjukhus, är 70 % av svenskarna
villiga att donera sina organ. Som ordförande i yes2life vet
jag att med mer information, som man till exempel kan hitta
på denna hemsida, stiger den siffran avsevärt. Av alla människor
jag har diskuterat donationsfrågan med - ett tusental - är det
bara tre personer som direkt har varit emot att donera organ.
Ett fåtal - tio till femton personer - kunde tänka sig att donera
vissa organ men inte andra. Det finns också personer som inte
har redovisat sin ståndpunkt eller som man kan misstänka inte
är helt ärliga, men dessa är få. Och helt klart är att ju mer
information man får, och ju mer tanken på donation får "mogna",
desto mer positivt inställd blir man till organdonation. Mer
information till allmänheten behövs alltså!
En annan viktig jämförelse är hur
donationsfrågan tas upp med de efterlevande vid ett dödsfall
i Sverige respektive i Spanien. I artikeln nämns att de anhöriga
i Sverige säger nej till donation i 50 % av fallen. Är det då
inte rätt uppenbart att det brister någonstans? Svaret är att
det är fel på den svenska modellen. Spanien, som har lyckats
mycket bra med att få folk att ställa upp som donatorer, har
ett statligt finansierat system med specialutbildade personer
som sköter alla samtal med anhöriga till eventuella och lämpliga
donatorer. Detta är naturligtvis det bästa. I Sverige för patientens
läkare samtalen med de anhöriga.
Detta är inte speciellt lyckat ur flera aspekter:
| » |
Läkaren har ofta en personlig relation till patientens anhöriga. Att i den svåra situationen fråga de anhöriga om donation kan vara mycket svårt. Läkare är också människor, och än värre blir de om patientens anhöriga, eller t o m läkaren upplever att läkaren har misslyckats i sin behandling. Tanken med sjukvård är ju att patienten ska överleva. |
| » |
Långt ifrån alla läkare har naturliga förutsättningar för att lägga fram "donationsfrågan" på ett bra sätt. Ännu färre har utbildning för det. Detta är naturligtvis inte läkarnas "fel". Det är viktigt att inse att det är modellen det är fel på och att det är dags att lära av- och ta efter Spaniens modell. |
| » |
Patientens läkare har naturligtvis andra patienter att ta hand om. Samtalen med de anhöriga till en lämplig donator förs i en svår situation som kräver mycket tid och omsorg, vilket gör att läkarens övriga patienter kan bli lidande. |
Hur donationsfrågan tas upp med de efterlevande vid ett dödsfall i Sverige tog jag upp
redan i våras på Svensk Transplantationsförenings vårmöte i Göteborg. Jag frågade varför
vi inte hade ett liknande system som Spanien där specialutbildade personer tar hand om de
anhöriga. Svaret jag fick var "vi är inte där än". Det svaret berörde mig illa. Artikeln
i Svenska Dagbladet ger mig hopp om att vi nu snart, i Sverige år 2001, är där. För jag vill inte att en enda människa till ska behöva dö för att det inte finns organ att tillgå. I alla fall inte på grund av att de anhöriga inte har fått information om organdonation på ett sätt som de kan tillgodogöra sig även
i den fruktansvärda situation de befinner sig i när en älskad anhörig går bort.
Per Järnefors
ordförande yes2life
2001-10-08
yes2lifes ordförande trappar ned
På grund av personliga skäl kommer yes2lifes ordförande Per Järnefors att tillfälligt trappa
ned på arbetet med yes2life. I praktiken innebär det att hemsidan inte kommer att uppdateras
lika ofta som våra återkommande besökare är vana vid. Gissningsvis kommer sidan att uppdateras
endast någon gång per vecka under en period. Det kan ändå vara idé att besöka yes2life dagligen
då vi självklart kommer att bevaka viktiga händelser och lägga ut dessa på hemsidan. Vi kommer
naturligtvis också att bevaka och svara på e-post till yes2life i vanlig utsträckning. Om du
har tips om saker eller aktuella händelser som berör vårt område är vi som vanligt tacksamma
om du skickar e-post till
info@yes2life.net.
2001-05-16
Hjärt- och lungklubben VIKING inbjuder till ungdomsträff
Du som är mellan 15 och 30 år, hjärt/lungtransplanterad eller väntar på hjärt/lungtransplantation
är välkommen att vara med på Vikings ungdomsträff i Västerås fredag den 15 juni till söndag den 17 juni.
"Meningen är att vi under denna helgen skall få utbyta erfarenheter och göra något kul tillsammans. Vi ska bo på Lövudden hotell och konferens, ett paradis vid Mälarens strand, där skall vi tillsammans prova på olika aktiviteter. Från Sahlgrenska får vi information om kost och motion.
En representant från läkemedelsföretaget Novartis delar med sig av sina erfarenheter."
Kostnad för hela helgen:
Enkelrum 450:-
Dubbelrum 350:-/person
Priset inkluderar måltider och aktiviteter. Ett tillägg på 150:- tillkommer för dig som inte är medlem i Viking. Du får ta med dig en anhörig till samma förmånliga pris.
Anmälan gör du senast den 10 maj
till någon av oss:
Annelie Lindberg
Linda Lassas
Fredrik Öberg
Jenny Paulind |
060-152727
0247-61008
0155-282893
044-209344 |
2001-05-03
Donations- och transplantationsfrågor uppmärksammade
i media
Media har på senare tid uppmärksammat donations- och transplantationsfrågor
mer än vanligt. "LIVSLUST" handlade
till exempel måndag 30 april bland annat om organdonation. En
ung vacker kvinna berättade om hur hon från att ha varit beroende
av syrgas dygnet runt nu åter arbetar som danslärare.
Jarvik-hjärtat har nyligen uppmärksammats
i både radio och TV med anledning av att tio svenska patienter
inom kort kommer att få Jarvik-hjärtat inopererat i avvaktan
på donerade hjärtan från avlidna. Det är alltså ingen permanent
lösning för svenska patienter ännu, men förhoppningar finns
att hjärtpumpen i framtiden i viss mån kan komma att ersätta
hjärttransplantationer för en viss kategori av patienter med
kronisk hjärtsvikt.
Det är naturligtvis mycket positivt att media uppmärksammar
de här sakerna, och förhoppningsvis leder det till att människor
"vaknar" och förstår hur många svårt sjuka medmänniskor har
det. Vi har försökt få medierna att nämna yes2life också, men
i bästa fall har det bara blivit en länk från deras hemsida.
Det ger nästan inga besökare alls, så vi hoppas (ber snällt)
att bli omnämnda direkt i kommande program.
2001-05-03
yes2life fick högsta betyg av edoctor.nu
edoctor.nu
är en oberoende hemsida som bland annat länkar till och betygsätter
andra hemsidor inom hälso- och sjukvårdsområdet. Ansvarig för
edoctor.nu är Ola Andersson, leg. läkare.
yes2lifes betyg blev:
Design: 5
Innehåll: 5
Totalt: 5.
Omdömet blev: "Yes2Life - en hemsida på Internet som innehåller
samlad information om donation och transplantation. Väldigt
innehållsrik, snygg och lättnavigerad!"
Vi är naturligtvis mycket glada och nöjda med betyget och omdömet,
men vi lutar oss inte tillbaka och nöjer oss med det. Vi kan
redan nu avslöja att Webbproducent Jonas H. Burberry
har börjat skissa på en ny design till yes2life som är mycket
mycket snygg och proffsig. Den är dessutom minst lika lättnavigerad
som nuvarande design.
2001-04-19
Flyers, visitkort m m
Tack snälla Jonas Borgh och Max Erixon för de
fina visitkorten som har varit mycket behjälpliga. Snart är
Jonas och Max klara med flyers till yes2life också. Redan nu
ber vi er som vill sprida våra flyers (t ex landsting, sjukhus,
vårdcentraler, gymnasieskolor, bibliotek, apotek, eller vilket
ställe som helst där mycket människor passerar) att skicka ett
mail till info@yes2life.net
så kontaktar vi er när de är färdiga.
2001-04-09
Personligt
redovisas inte längre på "Nyligen uppdaterat & nya rubriker".
Det är viktigt att hålla personligt skilt från övriga delar
av yes2life.
2001-04-08
Angående minnesgudstjänsten för Natali
Tack alla som stannade upp i vardagen och kom för att ta farväl
av Natali. Jag vet att vissa av er fick göra stora uppoffringar
för att kunna deltaga. Tack alla ni andra som ej kunde komma
men som har gett ert stöd via mail och gästboken.
Till alla som kände Natali vill jag säga: tänk på vad hon stod
för och hennes inställning till livet. Natali var inte gammal,
men hon hade svar på hur man skulle bete sig i alla situationer.
Hon hade en mycket stark känsla för vad som var rätt och fel.
Hon kämpade för kärleken och mot det onda.
Om alla människor skulle vara som Natali skulle det inte finnas
krig. Inga pengar skulle behöva spenderas på försvarsbudgetar
utan alla medel skulle användas till att bekämpa svält, sjukdomar
och andra hemskheter som plågar mänskligheten.
Glöm inte bort vad som verkligen är viktigt här i livet. Visa
dina närstående att du uppskattar dem och ställ alltid upp för
en vän i nöd.
Angående radioprogrammet Pussel i P3 tisd
12 december kl 09:00-11:00
TACK! för alla positiva och stöttande
mail, både till y2l och till Pussel, och tack för de fina inläggen
i gästboken. Det hjälper mycket i min stora sorg. Jag läser
allt även om jag inte kan svara alla personligen. Varje mail
och inlägg gör mig stolt. Stolt över att Natali till sist uppnådde
sitt mål, att verkligen göra skillnad. Skillnad för alla som
väntar på organ och lider varje dag. Det är så fint att ni bryr
er. Natali hade varit väldigt lycklig om hon hade sett vilka
reaktioner det blev.
Natali och jag önskar ALLA människor ett långt och lyckligt
liv. Tyvärr vet vi att det inte blir så. Människor dör varje
dag, många unga och fulla av livsglädje som Natali. Det är hemskt,
orättvist och fruktansvärt. Att vissa bara rycks bort när de
har så mycket kvar att ge och uppleva gör att man nästan blir
tokig. Sorgen och saknaden blir så oerhört stor och tung för
oss som lever kvar.
För mig är det en tröst att Natali kunde bidra till att ändra
folks inställning och därigenom rädda livet på andra människor.
Om jag skulle dö, känner jag glädje över att mina - för mig
helt värdelösa - organ kan ge livet åter till andra svårt sjuka
människor. Precis som jag, om jag utvecklar någon sjukdom, skulle
känna en oerhörd tacksamhet mot en donator och dennes familj
om jag själv skulle få nya organ. Vi kan alla drabbas, långt
ifrån alla som är i behov av transplantation har medfödda fel.
Att ge en - eller flera - människor chansen till ett nytt, friskt
och längre liv är den absolut finaste gåvan en människa kan
ge.
/Per
|
